作者评论 打分：0 [2025-03-05 02:20:22] 来自内蒙古

评论区放一个科普
不是专业医学生，所以了解途径也只是网络，可能说法会有错误
大疱表皮松解症，在我国有个很美丽的外号"蝴蝶宝贝"，但是患者的生活可能不会像蝴蝶那么美丽和自由。因为，这个病之所以叫"蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤 会像蝴蝶的翅膀-一样脆弱。
人类皮肤的构造，分为表皮和真皮。其中表皮是为了避免存在丰富的毛细血管和纤维组织的真皮被外界的细菌、病毒以及一些污垢所污染。这两层皮肤紧紧相连，如果是一个健康的人，除非很大的外力，日常生活中的小磕小碰、摩擦、与他人或周围物品的的接触是不会导致受伤的
但是!
蝴蝶宝贝因为基因缺陷，会导致表皮和真皮的连接非常松懈，可能轻微的摩擦就会导致伤口和水泡！而且，一些严重的患者，因为手部经常受伤，会导致指甲脱落、 手指粘连，原理大概有些像烧伤?
除络手脚，口腔也可能因为粘连和伤口影响开闭程度，以至于正常人可以通过牙刷很容易进行的牙口清洁也会受到影响，更容易出现很严重的口腔问题
还有就是食道
这个病牵连的不止是体外的皮肤，体内也一样。吞咽可能导致患者的食道经常受伤甚至出现狭窄，从而进一步影响进食
这里要注意到是，这个病，是基因缺陷
可能你会说人家烧伤患者进行皮肤移植基本上能很大程度保护皮肤功能，可是他们不一样
因为他们的基因问题导致患者天生缺少一些促进表皮和真皮连接的酶啊蛋白质啊，就算进行皮肤移植。也一样。更不用说人类的皮肤本来就存在新陈代谢。可能今天的你和昨天的你。就不是同一张皮了。
所以在目前，除了对伤口进行护理，没有更好的办法治疗!
我之所以写这个病，不是希望大家去同情患者们，只是很多蝴蝶宝贝会因为经常受伤外表上和常人不同(身上很多伤口，皮肤红肿，手指畸形等等)， 从而导致他人的恐惧、同情和议论，这些来自他人的态度可能会导致患者在心理上也会出现问题
多一分理解。也就会多一分尊重

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